Journée mondiale de la trisomie 21

La Journée mondiale de la trisomie 21 est une date célébrée chaque année dans le monde le 21 mars. Cette commémoration vise à sensibiliser la société aux personnes vivant avec le syndrome de Down, en promouvant l'inclusion, le respect et l'égalité des chances pour tous, quelle que soit leur condition génétique.

L'origine de la Journée mondiale de la trisomie 21

La Journée mondiale de la trisomie 21 a été instituée en 2006 par l'Assemblée générale des Nations Unies, qui a désigné le 21 mars comme journée officielle de cette célébration. Pourquoi le 21 mars ? Le choix de cette date n’est pas dû au hasard, car elle revêt une signification symbolique importante. Le nombre 21 représente la triplication du chromosome 21, qui est à l'origine du syndrome de Down. Normalement, les personnes possèdent deux copies du chromosome 21, mais dans le cas des personnes atteintes du syndrome de Down, il existe une troisième copie partielle ou complète de ce chromosome.

Le choix de cette date symbolise l'importance de reconnaître et de célébrer la diversité dans nos communautés. En instituant la Journée mondiale de la trisomie 21 le 21 mars, il est souligné que la différence ne doit pas être un motif d'exclusion ou de discrimination, mais plutôt une raison de célébrer le caractère unique et la richesse que les personnes trisomiques apportent à la société.

Qu’est-ce que le syndrome de Down ?

Le syndrome de Down est une maladie génétique qui affecte le développement physique et cognitif d'une personne. Il s’agit de l’une des anomalies chromosomiques les plus courantes, survenant dans environ 1 naissance sur 700 dans le monde. La principale cause du syndrome de Down est la présence d'une copie supplémentaire du chromosome 21, appelée trisomie 21. Ce chromosome supplémentaire affecte le développement du corps et du cerveau des personnes atteintes du syndrome de Down, entraînant certaines caractéristiques physiques et déficiences intellectuelles. Certaines des caractéristiques physiques les plus courantes associées au syndrome de Down comprennent :

• Yeux en forme d'amande avec plis épicanthiques.
• Oreilles petites et de forme particulière.
• Petite bouche et langue plus grande que d’habitude.
• Col court et large.
• Doigts et orteils plus courts et plus épais.
• Flexibilité excessive des articulations.

Sur le plan cognitif, les personnes trisomiques peuvent avoir un large éventail de capacités et de handicaps. Ils ont souvent un retard de développement intellectuel, mais nombre d’entre eux peuvent apprendre, se développer et mener des activités significatives avec le soutien approprié. Chaque personne trisomique est unique et possède ses propres forces et défis.

Progrès dans les soins de santé

Au cours des dernières décennies, des progrès significatifs ont été réalisés dans la prise en charge médicale des personnes atteintes du syndrome de Down. Ces progrès ont amélioré la qualité de vie et l’espérance de vie des personnes atteintes de cette maladie. Certains des aspects clés des soins médicaux comprennent :

Diagnostic prénatal:
De nos jours, il est possible de détecter le syndrome de Down pendant la grossesse grâce à des tests de diagnostic prénatal, comme l'amniocentèse ou la biopsie du chorion. Cela donne aux parents la possibilité de recevoir des informations et un soutien avant la naissance de leur enfant, ce qui peut être utile pour la planification médicale et émotionnelle.

Chirurgies et traitements :
Les personnes atteintes du syndrome de Down peuvent nécessiter des interventions chirurgicales et des traitements médicaux pour traiter des problèmes de santé spécifiques, tels que des malformations cardiaques congénitales ou des problèmes de thyroïde. Les progrès de la chirurgie pédiatrique et de la gestion des pathologies ont amélioré la qualité de vie et l’espérance de vie des personnes atteintes du syndrome de Down.

Soins précoces et thérapies :
Une attention précoce est essentielle au développement des enfants trisomiques. Des thérapies telles que la physiothérapie, l'ergothérapie et l'orthophonie peuvent aider les enfants à développer leurs capacités motrices et de communication. Plus l’intervention commencera tôt, meilleurs seront les résultats.

Inclusion dans l’éducation :
Dans de nombreux pays, l’inclusion des enfants trisomiques dans des établissements scolaires ordinaires est encouragée. Cela donne aux enfants la possibilité d’apprendre aux côtés de leurs pairs valides et de développer des compétences sociales et académiques.

Promouvoir l’inclusion sociale et professionnelle

L'inclusion sociale et professionnelle des personnes trisomiques est un aspect fondamental pour leur développement et leur bien-être. La société a réalisé des progrès significatifs en favorisant l’inclusion des personnes trisomiques dans divers domaines de la vie. Certains des faits saillants comprennent :

Éducation inclusive:
L'éducation inclusive est une pratique qui encourage les enfants atteints du syndrome de Down et d'autres handicaps à être éduqués dans des cadres réguliers aux côtés de leurs pairs non handicapés. Cela encourage l’égalité des chances et le développement des amitiés et des compétences sociales.

Emploi:
De plus en plus d'entreprises reconnaissent la valeur de la diversité sur le lieu de travail et embauchent des personnes trisomiques. Ces personnes apportent une perspective unique et des compétences précieuses à leurs employeurs. L’inclusion sur le lieu de travail profite non seulement aux personnes trisomiques, mais enrichit également les organisations.

Vie indépendante :
Avec le soutien approprié, de nombreuses personnes trisomiques peuvent mener une vie indépendante. Cela peut inclure de vivre seul, de travailler, de voyager et de participer de manière autonome à la communauté.

Implication de la communauté:
La participation à des activités communautaires est essentielle au bien-être de toutes les personnes, y compris celles atteintes du syndrome de Down. Cela peut inclure des activités sportives, artistiques, culturelles ou du bénévolat. La communauté bénéficie de la contribution de tous ses habitants.

Les contributions positives des personnes trisomiques
Il est important de noter que les personnes atteintes du syndrome de Down apportent une contribution significative à la société à bien des égards. Ils se caractérisent souvent par leur gentillesse, leur sincérité et leur capacité à égayer la journée de leur entourage. Certains des domaines dans lesquels les personnes trisomiques ont fait leur marque comprennent :

Les arts et le divertissement:
De nombreuses personnes trisomiques ont fait preuve de talent dans des domaines tels que la musique, le théâtre et la peinture. Ils ont participé à des films, à des émissions de télévision et à des présentations artistiques, prouvant que la créativité et l'art ne connaissent pas de barrières.

Des sports:
Les personnes trisomiques ont également participé à des sports de haut niveau. Ils ont démontré leurs capacités dans des disciplines telles que l’athlétisme, la natation et le basket-ball. Ces réalisations nous rappellent que les efforts et le dévouement peuvent surmonter les obstacles.

Défenseurs des droits :
De nombreuses personnes trisomiques et leurs familles défendent activement les droits des personnes handicapées. Ils ont travaillé sans relâche pour promouvoir l’inclusion, l’accès à l’éducation et à l’emploi ainsi que l’égalité des chances.

En ce jour spécial, rappelons-nous que la véritable richesse d’une société se mesure à sa capacité à accueillir et à valoriser tous ses habitants, quelle que soit leur condition génétique. La Journée mondiale de la trisomie 21 nous encourage à continuer de travailler ensemble pour construire un monde plus inclusif, où chaque individu a la possibilité de briller et de contribuer à la communauté à sa manière, unique et spéciale.